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Ils ont marché pour les maladies rares

( 12/12/2023 )

Ils ont marché pour les maladies rares

Ils et elles étaient un bon millier à défiler sous la pluie dans Paris samedi 9 décembre 2023. Une marche organisée dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares et dédiée en France aux 3 millions de personnes touchées par 7 000 maladies rares. L'Association Fibroses Pulmonaires France (AFPF) et l'association MNT Mon Poumon Mon Air étaient présentes dans la manifestation pour la FFAAIR.

Ils et elles ont choisi de rendre leur vie, leur maladie et le combat quotidien menée contre elle le plus visible possible. Un combat pour un diagnostic, car un quart des malades n’ont pas de diagnostic avant cinq ans, mais aussi pour un traitement, car 95% des malades n’ont pas de traitement curatif, et un combat pour une prise en charge médico-sociale, pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens dans la vie de la cité.

"Nombreux, nous avons de la visibilité, a souligné l'Alliance Maladies Rares. Ensemble, nous sommes plus forts. Nous avons besoin de vous pour sensibiliser le public aux maladies rares, aux combats des malades et pour appeler aux dons en faveur de la recherche, en ce week-end du Téléthon. La marche et les témoignages ont bénéficié d’une belle visibilité sur France Télévisions avec la programmation d’interviews durant l’émission L’après-midi du Téléthon et en soirée lors de La grande fête du Téléthon », a déclaré Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l'Alliance Maladie rares. 

Retour sur quelques temps forts de la Marche (Photos de C.Georget et de J.Frajman)

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03 Marche Des Maladies Rares 09 12 23
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Pour aller plus loin :

https://www.youtube.com/watch?v=BHrENJIp7Mo     
Dans l'après-midi, avec le témoignage d'Amandine 
https://youtu.be/YaA7B__kg70
Notre arrivée au Parvis des Droits de l'Homme, avec les témoignages d'Alexandre et d'Hélène
https://youtu.be/bkXL9gkHf-8
Les marcheurs sur le plateau du Téléthon
séquence 1 : https://www.youtube.com/watch?v=ra9QJ-_x0Y4   
séquence 2 : https://www.youtube.com/watch?v=-gNvw01VmFs